?

Log in

No account? Create an account
Вот, выполняю обещание.
Дала развернутый комментарий по проблемам детей с аутизмом у нас в городе.

Повод - конечно же, история с Оксаной Водяновой. Случай получился громкий, но мало где в статьях проскакивает, что вообще-то родители и их особые дети постоянно с этим сталкиваются. То их из автобуса начинают выгонять, то из магазина... Нас как-то выгоняли даже с территории коллективного сада, потому что "чего это он кричит? У нас тишина и природа, нам тут криков не надо!" И ни один обыватель не вступится :( Потому что Россия.

"Скандал с изгнанием сестры супер-модели Натальи Водяновой из нижегородского кафе заставил говорить об аутистах. Здоровые люди о проблеме либо не знают, либо не хотят знать: больные люди часто неприятны. О том, каково с ними жить или даже выживать, рассказала сотрудница редакции «URA.Ru» Анна Клещева, которой со своим сыном пришлось испытать многое.
Подробности — в ее авторской колонке..."

http://ura.ru/articles/1036265584

Революционное

Все реже и реже начинаю бывать в ЖЖ. Так уж жизнь складывается: платформа мрет, как динозавр, и хотя тут много всего записано на память, толку от этого все меньше.

Я практически полностью перенесла свою активность в Фейсбук. Если кому-то до сих пор интересна моя персона, добро пожаловать: https://www.facebook.com/profile.php?id=1217435783 Там уже не только дневниковые записи и фотографии, но и очень активная общественная жизнь.

В чем дело? Да все в том же, в Грише. Парнишка наш опять сидит дома, без садика. Выперли-таки парня по весне на домашнее воспитание. Ему от этого, конечно, вообще не плохо: аутисту только дай повод не общаться - он всегда рад. Дом - это зона комфорта, там не надо социально адаптироваться. Но хорошо ли это? Если мы хотим на выходе получить "инвалида домашнего, обычного" - то конечно, все в порядке. Так и надо дальше действовать: после садика устроить парню домашнее обучение в школе... Ну, в какую возьмут, то есть в 8 вид (для умственно отсталых). Потому что речи нормальной, как у всех детей, у него так и не появилось, а у нас в стране это означает автоматическую уо.

В общем, посмотрела я на это и начала активно заниматься устройством инклюзии для Гриши, то есть созданием таких условий, чтобы он смог ходить в обычный детский сад, а потом в обычную школу. С другими, обычными детьми...

И не говорите мне, что это невозможно, я и сама знаю. С нуля приходится проблему ковырять, вместе с другими такими же родителями. И знаете, сколько у нас, оказывается, детей с РАС в одной Свердловской области? 900 человек. Это официально, тех, у кого инвалидность оформлена, и поставлен диагноз именно "аутизм". А не официально - 5 тысяч.

5 тысяч детей, за редким исключением, сидят пр домам. Статистика, конечно, скажет нам, что это немного в масштабах области, мол, у нас же до фига тут людей живет, почти 4,5 миллиона. Но подумайте: это пять! полных! школ детей. И мы собираемся их вывести в общество, чтобы не только они учились общаться, но и российское общество чуть больше приблизилось к реальности, в которой есть эти пять тысяч человечков: странных, размахивающих руками, часто одаренных в какой-то одной, очень узкой сфере.
Так что не удивляйтесь, настроение у меня реально революционное :) Григорий вот тоже, тренирует выражение лица: "Булыжник - оружие пролетариата" :)

лето-08
Давно не писала ничего про Гришу.
У него продолжаются "качели" развития, которые кратко можно характеризовать как "шаг вперед, два назад". Он осваивает одни навыки, но при этом, кажется, совершенно теряет другие, которые уже давно отработаны.

Педагоги хватаются за головы и не знают, что с этим делать: как может ребенок за один день забыть все буквы? Или разучиться вдруг раздеваться? А вот так... Нам проще в этом плане, мы привыкли. Просто пожимаем плечами, быстренько перестраиваем общение с учетом новых обстоятельств. И начинаем восстанавливать утерянное. А вот в садике грустят и пытаются нас высадить на домашнее воспитание. Аргументы у них, как обычно, прекрасны: "Вы делаете ребенку плохо, он мало ест и голодает тут, вы его не лечите, вам лишь бы избавиться..." Воспитатель демонстрирует нам девочку с синдромом Дауна и трагически говорит: "Вот, даже Машенька выполняет все инструкции и спокойно сидит на занятиях, а Гриша бегает кругами и кричит, никому не дает заниматься. Дома ему будет лучше..."

Но тут уже упираюсь я: Да, я в курсе, что даунята при всех своих проблемах отлично коммуницируют, а аутисты, несмотря на физическое здоровье, нет. Но Гриша все равно будет ходить в садик. Потому что самое главное, что ему нужно - это общение. Причем, разнообразное, а не только с братом, сестрами и нами. Ему надо понимать и принимать режим дня, слушаться педагогов, наконец, надо научиться заниматься в группе. Задача сложная, но выполнимая.

Ну и педагогам будет нелишне поучиться общаться с такими детьми. В конце концов, у Гриши достаточно легкий случай аутизма. Да-да, и не надо закатывать глаза. Есть дети гораздо сложнее. Их много, и рано или поздно они начнут приходить в детские сады. Так что поднимайте свои хм... педагогические натуры и давайте уже осваивайте новые методики.

Соня - дипломат

Соня начинает жечь глаголом и проявлять чудеса дипломатии. Как обычно, произошло это так внезапно для нас, что нарадоваться не можем.
Приносит в десятый раз за полчаса игрушку на починку, ты ей: "Ну Соня, сколько можно ломать?",
и вдруг она в ответ так нежно: "Упокойси...", и ручку тебе на плечо кладет. И добавляет: "Ма, я тебя любу-у-у..." Ну как тут сердиться? :)

Очевидное-невероятное

Федя начал всерьез переживать за научно-технический прогресс. Идет вечером из садика, спрашивает озабоченно:
- Мама, а ведь машину времени еще не изобрели?
- Нет, Федя.
- А когда изобретут?
- Слушай, вот не знаю, может быть, когда-нибудь...
- Ну, наверное, это случится в понедельник.
Отпраздновали частично в стиле постельно-пижамной вечеринки.
yu-2015-01
Потому что Федя разболелся и ждал Деда Мороза с температурой.
yu-2015-02
А Гриша просто не захотел надевать ничего, кроме пиратской пижамы.
yu-2015-05
А Соня была красивая и весь вечер кушала салатики.
yu-2015-04
И искала игрушки под елкой
yu-2015-03
А потом они с Гришей мучили папу.
yu-2015-06
И капризничали, потому что уже спать хотелось.

Вырубились где-то в половине второго ночи... А потом пришел Дед Мороз и завалил елку подарками:
подарки
С утра было, чем заняться :)

Итоги-2014

Сижу и думаю: что интересного может быть у тетеньки, которая на семь лет застряла в декрете? Дети, хозяйство, дом... Однако кое-что и кое-где все-таки произошло.
1. Дети. На первом месте, конечно. Занимают довольно много времени, хотя формально все ходят в садик. Но это только кажется, что детский сад облегчает жизнь. Фигу, Григория перевели в коррекционный детсад, в другой конец нашего района. И теперь мы с утра с мужем разбегаемся в разные стороны, как тараканы: я с Гришей в одну сторону, он с двумя остальными - в другую. А на возврат детей домой у меня вообще уходит два часа: дойти до одного сада, собрать детей, оттащить в другой сад, забрать третьего, дойти до дома... Плюс у Гриши дополнительные занятия и лечение, Соня выносит мозг своим "кризисом двух лет", а Федя внезапно решил, что надо быть самостоятельным, и тоже качает права. И время от времени они еще и болеют, причем, сразу все. Так что шлю лесом наивных людей, которые удивляются, "а чего это ты на работу не идешь"? Кто меня при таком раскладе возьмет работать в офис? Я бы и сама себя не взяла.
2. Работа. Довольно долго у меня был странный период - я не могла работать вообще, ни в каком направлении. Похоже, что это был такой вариант депрессии. Где-то летом состояние стало отпускать, я начала активно брать заказы и теперь снова строчу в любую свободную минуту. Иногда даже явно перебатываю.
3. Земля. Редкий такой случай: государство в лице нашего областного правительства не соврало и все-таки начало давать землю многодетным семьям. Прямо вот массово. Мы когда подавали документы два года назад, были почти уверены, что в лучшем случае получим что-нибудь к своей пенсии. Но нет, летом позвонили, пригласили в областное министерство, торжественно выдали документы. Так что мы теперь типа знатные латифундисты :)
Правда, все, как обычно, с подвывертом: участок наш - бывшие колхозные поля, в 20 км от города, реально чистое поле. Без единой коммуникации. Так что обживаться там пока невозможно: до ближайшего столба с электричеством несколько километров. Отложили все телодвижения до следующего сезона, может быть что-то изменится.
4. Финансы. Тут все, как у большинства в нашей стране. Кризис, мать его. Доходы начали падать еще в начале этого года, и мы с трудом удержались на уровне 11-12 годов, напрягая все силы. дальше пока не загадываем, случиться может все, что угодно.
5. Семья. Самая лучшая. Т-т-т, все живы и относительно благополучны. Пусть и дальше так будет.

Dec. 26th, 2014

Хохмы нашего городка: когда Соня капризничает и не хочет ложиться спать, Гриша начинает тоненьким голоском напевать ей Марш Империи из "Звездных войн" :)

Феде 7

В воскресенье исполнилось. Чудный мальчик растет, т-т-т.
Праздновали дома, в тесном кругу. Друзей пока не созывали, потому что только-только из болезни все вылезли. Но еще целые праздники впереди, нагуляемся. день рождения-2014

Я все поняла...

...русский Дедушка Мороз - это переодетый в красное тролль 80-го уровня.
Вот что я загадала ему год назад? "Делай что угодно, только сюрпризов не надо..."
Пруф: http://near-cat.livejournal.com/65970.html

И что вы думаете? Лично в нашей семье - никаких сюрпризов. Все ровно, гладко, без внезапностей. И в это отношении желание сбылось.
А вокруг что делается? Вот то-то и оно... Тролль, как он есть.
Дед Мороз, совесть имей, а?